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Consejo de ética: eche un vistazo más de cerca a las pruebas genéticas

Consejo de ética: eche un vistazo más de cerca a las pruebas genéticas

Consejo de Ética emite opinión sobre pruebas genéticas

El uso de pruebas genéticas se ha expandido significativamente en los últimos años, aunque hoy en día no son exclusivamente para fines médicos. El Consejo de Ética alemán ha emitido una declaración en nombre del Gobierno Federal sobre el "futuro del diagnóstico genético" y ha identificado importantes deficiencias, particularmente en el asesoramiento y la información proporcionada sobre las pruebas genéticas.

"Como resultado de la caída de los costos y los análisis más rápidos, así como las ofertas de diagnóstico que se dirigen a los clientes directamente a través de Internet, cada vez más personas tienen acceso al diagnóstico genético", explica el Consejo de Ética alemán en un comunicado de prensa actual, dejando en claro por qué Se requiere urgentemente una adaptación de las pautas para el manejo de las pruebas genéticas. Si bien las pruebas genéticas eran extremadamente complejas cuando se introdujeron y solo se usaron en casos excepcionales, hoy se pueden realizar en unos pocos días a un costo relativamente bajo. Aquí se ha desarrollado una amplia área de negocios en los últimos años, en la que también se ofrecen pruebas genéticas para fines no médicos.

Diagnóstico de niños no nacidos basado en la sangre de sus madres Especialmente el diagnóstico prenatal (DGP) con la ayuda de pruebas genéticas no solo es discutido críticamente por los miembros del Consejo de Ética. Según el Consejo de Ética, el diagnóstico genético del feto basado en la sangre materna es "posible sin el riesgo relacionado con la intervención de un aborto espontáneo". Sin embargo, si este diagnóstico es aconsejable sigue siendo extremadamente controvertido. El diagnóstico prenatal podría llevar a que un número cada vez mayor de padres decida no llevar a niños con discapacidades. Si las personas deben decidir qué vida vale la pena vivir se ve de manera muy diferente entre los profesionales médicos. En su opinión, el Consejo de Ética ha dado una recomendación sobre cómo tratar el diagnóstico prenatal. Enfatiza expresamente que "los padres que eligen a un niño con discapacidad merecen una alta estima social". Por lo tanto, se debe ofrecer más apoyo a las familias involucradas para aliviarlos.

Diagnóstico prenatal controvertido Los miembros del Consejo de Ética apoyaron por unanimidad "vincular los exámenes genéticos prenatales a exámenes de ultrasonido diferenciadores y asesoramiento psicosocial independiente". Sin embargo, las recomendaciones adicionales del Consejo de Ética no se hicieron por unanimidad, lo que demuestra que la controversia social sobre PGD también se refleja entre los miembros del Consejo de Ética. La mayoría de los miembros del Consejo de Ética se pronunció a favor de "vincular el diagnóstico prenatal genético con la presencia de un mayor riesgo de un trastorno genético" para garantizar que "no hay información genética no relacionada con la enfermedad sobre el feto y no hay mera información". Las agencias de inversión sin relevancia para la salud del niño se comunican ”. Esto podría llevar a que los padres decidan en contra del parto debido a un riesgo de salud relativamente indeterminado del feto. Si la información de la prueba genética ya está disponible antes de las doce semanas de embarazo, la mayoría de los miembros del consejo de ética "también consideran que el asesoramiento obligatorio de acuerdo con la Sección 218a (1) del Código Penal antes de un aborto como parte de la llamada solución de asesoramiento es insuficiente y exige la introducción de un concepto de protección adicional".

En una votación especial, ocho miembros del Consejo de Ética recomendaron no solo transmitir los datos relacionados con la enfermedad, sino toda la información genética obtenida sobre el feto a los padres, si los padres consideran que esto es indispensable para su decisión responsable. Estos miembros también han hecho campaña para cambiar la Ley de Diagnóstico Genético de tal manera que el "examen del feto por enfermedades de manifestación tardía" también será posible en el futuro. Sin embargo, estaban en minoría con este puesto en el Consejo de Ética.

Recomendaciones del Consejo de Ética sobre cómo tratar las pruebas genéticas En total, el Consejo de Ética alemán hizo 23 recomendaciones sobre diagnóstico genético, en las que describió, por ejemplo, "Mejoras en la información proporcionada a la población, así como la educación, capacitación y capacitación adicional de los profesionales de la salud con respecto a las pruebas genéticas disponibles, su importancia y El significado "exige. Las enmiendas a la Ley de Diagnóstico Genético también son necesarias "para garantizar altos estándares en información y asesoramiento en vista de los nuevos desarrollos". La mayoría de los miembros del Consejo de Ética enfatizaron que en el futuro, también se requerirá información y asesoramiento genéticos para pruebas genéticas con fines no médicos, porque incluso con tales pruebas médicas Se pueden obtener conocimientos relevantes. Para proteger a los pacientes, también deben llevarse a cabo medidas mejoradas y de alcance comunitario para la educación independiente del consumidor en las llamadas "pruebas genéticas directas al consumidor", que se ofrecen, por ejemplo, en Internet.

¿No incluye las pruebas genéticas en el catálogo de beneficios del seguro de salud? El Consejo de Ética alemán llega a la conclusión de que las pruebas genéticas hasta la secuenciación completa del genoma proporcionan información extensa, aunque no todas son útiles o importantes para la atención médica. Los afectados a menudo reciben "información incriminatoria sin posibilidad de intervención", según el comunicado de prensa del Consejo de Ética. Además, los expertos ven un gran "riesgo de interpretaciones erróneas y malentendidos si el diagnóstico genético no se ofrece y se lleva a cabo a un nivel de alta calidad y teniendo en cuenta los factores no genéticos". Aquí, son necesarias mejoras claras en términos del paciente. En una votación especial adicional, cuatro miembros del Consejo de Ética también abogaron por que las pruebas genéticas prenatales no invasivas no se respalden bajo ninguna circunstancia con fondos públicos o se incluyan en el catálogo de beneficios del seguro de salud, ya que este procedimiento contradice la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad protege los impedimentos físicos y mentales. (fp)

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